BUSCAN REUNIR $100 MILLONES PARA IR EN AYUDA DE NIÑO PUCONINO QUE PADECE GRAVE ENFERMEDAD
En medio de una compleja batalla contra el tiempo, una familia de Pucón está movilizando a la comunidad para ayudar a su hijo, Santiago Valentín Duarte Farías, quien solo tiene 5 años de edad y le ha tocado enfrentar una enfermedad poco común, progresiva y sin cura: se trata de la Leucodistrofia Vanishing White Matter (de sustancia blanca evanescente), una patología neurodegenerativa que afecta directamente al cerebro. Esta enfermedad provoca el deterioro progresivo de la sustancia blanca, fundamental para la transmisión de señales que permiten funciones básicas como el movimiento.
Producto de esto Santi ha ido perdiendo habilidades. “Ha dejado de caminar, de mover sus brazos y manitos, y ha perdido el control de su tronco y cuello”, relata su madre, Marla Farías. A ello se suma un factor crítico: cualquier episodio de estrés físico —como fiebre, infecciones o incluso un resfrío— puede provocar retrocesos severos e irreversibles en su estado de salud.
Ante este complejo escenario, la familia ha puesto todas sus esperanzas en un ensayo clínico que actualmente se desarrolla en Estados Unidos, el cual podría representar una oportunidad para frenar el avance del daño neurológico.
Sin embargo, el acceso a este tratamiento implica un alto costo. Para ello, necesitan reunir 100 millones de pesos, una cifra que hoy parece lejana, pero que la familia confía en alcanzar con el apoyo de la comunidad.
“El tiempo es crucial en esta enfermedad. Mientras antes podamos intervenir, mayor es la posibilidad de frenar el avance y mejorar su calidad de vida”, explica su madre.
Cómo ayudar a Santi
Quienes deseen colaborar con esta causa pueden realizar aportes a la siguiente cuenta:
Nombre: Marla Farías
RUT: 17.716.057-1
Banco: Tenpo
Tipo de cuenta: Cuenta Vista
Número de cuenta: 111117716057
Cabe destacar que en el Instagram @santiunguerrerovaliente se encuentran disponibles enlaces directos para realizar donaciones.
Para la familia, este proceso ha significado enfrentar uno de los escenarios más duros que pueden vivir unos padres. “Ha sido un camino profundamente doloroso, incierto y desafiante. Ver a tu hijo perder habilidades poco a poco es algo que no se puede explicar con palabras”, confesó su madre en exclusiva con El Trancura.
Pese a todo, Santi se ha convertido en una fuente de fortaleza e inspiración. “Nos enseña todos los días a luchar, a valorar lo esencial y a no rendirnos. Vivimos con miedo, pero también con esperanza y fe”, agrega.
Hoy, esa esperanza se traduce en un llamado urgente a la solidaridad. Porque detrás de cada aporte, hay una oportunidad real de cambiar la vida de un niño que, con solo 5 años, ya enfrenta la batalla más difícil de todas.
